Hur är det att få ett barn med flerfunktionsnedsättning? Hur ska man tackla livet när varje dag är oförutsägbart? Hur orkar man? Hur tar man det när döden nu som då knackar på och vill komma in?
Vad är ett meningsfullt liv och vem har rätt att bestämma det?
Anna Pella ger svar på alla dessa frågor och fler därtill med sin nakna, utelämnande och ärliga berättelse om livet med Agnes. När Agnes föds har hon svårt med andningen. Anna får rådet av en sköterska på barnintensiven att skriva dagbok så att Agnes sedan kan läsa om sin första tid.Men så kommer det inte att bli. Det visar sig småningom att Agnes har en svår flerfunktionsnedsättning.
När du ler stannar tiden är Annas dagboksanteckningar, skrivna till Agnes som nu hunnit bli 13 år. Det är en berättelse om en vardag full av praktiska uppgifter, matning, mediciner, sjukhusbesök, assistentanställningar, kontakt med myndigheter, rädsla, kamp glädje och skratt. Anna skriver: "Vi lever ett annorlunda liv, tufft många gånger, men också oändligt givande. Vägen hit har inte varit enkel på något sätt, och fortfarande kommer en och annan uppförsbacke när vi minst anar det. Däremellan är vår vardag nästan som vilken annan trebarnsfamilj som helst, med en stor skillnad. Vi lever här och nu. Vi har inget annat val."
Anna Pella är journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning.
http://www.libris.se/nar-du-ler-stannar-tiden-1.791196
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar